Database

Voksen database

Formål:

• At etablere en DiabetesDatabase, der ud fra eksisterende registerdata kontinuerligt vil kunne monitorere forekomsten af diabetes og kvaliteten af diabeteskontrollen og behandlingen.
• Sikre at en større andel af diabetespatienterne får foretaget de anbefalede undersøgelser. Vi ved fra undersøgelser at ca. 50 % af diabetikerne får foretaget de anbefalede undersøgelser.
• Formålet er ikke at oprette en forskningsdatabase. DiabetesDatabasen vil ikke være fuldstændig, men omfatte ca. 98 % af type 1 diabetikere og ca. 91 % af type 2 diabetikere, og kunne anvendes til evaluering af initiativer til forbedring af diabeteskontrollen og behandlingen for de patienter der er fundet.
• At behandlere belastes mindst mulig, ved at data indhentes fra eksisterende datakilder og håndteres centralt. Den enkelte behandler vil herudover få gode muligheder for specifikt at arbejde med at optimere diabeteskontrollen og behandlingen i egen klinilk.

Delmål:

• Beskrive forekomsten og kvaliteten af diabeteskontrollen og behandlingen

1 Identificere forekomsten af allerede diagnosticeret type 1 og 2 diabetes hos voksne patienter i Ringkjøbing Amt
2 Evaluere hvor mange diabetikere der får foretaget de anbefalede undersøgelser

a. HbA1c målinger (gennemsnitlige blodsukker over 6-8 uger)

b. Fodterapeutundersøgelser
c. Øjenbaggrundsundersøgelser
d. Mikroalbumin undersøgelser (Nyrefunktion)
e. Cholesterol
3 Evaluere hvor mange diabetikere der opnår de anbefalede Strategiske mål for behandlingen (Se kapitel 9 side x tabel 1) specielt for følgende parametre.
a. HbA1c niveau
b. Cholesterol niveau
4 Fordele andelen af diabetespatienter geografisk, på ambulatorier samt ydernumre og angive andelen der opfylder anbefalingerne, som angivet i denne diabetesplan om behandlingsmål.

• Etablering af et indkaldelsessystem

Patienter vil kunne blive opfordret til at komme til undersøgelse enten ved

1. Der fra diabetesdatabasen tages direkte skriftlig kontakt til patienten, der opfordres til at få undersøgelsen lavet eller.
2. Der fra diabetesdatabasen sendes lister evt. elektroniske til praktiserende læge med de patienter der ikke har fået lavet undersøgelserne. Denne foretager så undersøgelser eller viderehenviser patienten.

• Benchmarking på nøgletal

I en senere fase er det planen at fremstille og kunne følge interventioner i diabetesbehandlingen både geografisk og på ydernummer

Metode:

1. Etablering af Diabetesdatabasen
Ringkjøbing Amt har et befolkningsgrundlag på ca. 274.000 indbyggere. Fra denne baggrundspopulation identificeres den erkendte diabetespopulation ved hjælp af eksisterende registerdata. Det forventes at der identificeres ca. 5.500 diabetikere (2 %).

Der indhentes således oplysninger om personer, der én eller flere gange i perioden 1. januar 2003 til 31. december 2003 er blevet registreret i:

1 Amtets sygesikringsregister grundet registrering af indløste recepter på
insulin og peroral antidiabetika (ATC-kode A10A og A10B), og/eller ydelser til primærsektoren (diabetesspecifik behandling hos fodterapeut og øjenlæge)
2 Amtets laboratorie database grundet registrering af HbA1c, cholesterol og mikroalbuminuri analyser.

De register identificerede personer vil således blive klassificeret som værende potentielle diabetikere hvis, der mindst én gang i løbet af en et års periode er registreret følgende:

1 Minimun en recept på peroral antidiabetika eller insulin og/eller
2 Minimum en ydelse til primærsektoren for diabetesspecifik behandling hos fodterapeut og/eller
3 To eller flere HbA1c målinger og/eller
4 Minimun én HbA1c måling, hvor analysen viser en værdi over normalområdet.

Efterfølgende beskrives den identificerede diabetespopulation med hensyn til demografiske data (alder, køn), farmakologisk behandling (antidiabetika) samt monitorering af HbA1c, lipider, Mikroalbumin undersøgelser, (dato for undersøgelse, analyse resultat), øjenægekontrol (dato for undersøgelse) og fodterapeut besøg (dato for undersøglese.

Disse data indsamles ved hjælp af:

1 Sygesikringsregisteret
2 Laboratorie databasen

2. Vedligeholdelse af DiabetesDatabasen

Registerdata vil blive opdateret årligt.

Da ikke alle diabetikker besøg ved øjenlæge/fodterapeut sker p.g.a. diabetes, (diabetikkere får vel også ligtorne eller skal have briller) ønskes der en pilot undersøgelser her for at bestemme hvor stor en andel af besøgene der er diabetes specifik.,

3. Diskussion af valg af metode

Den anvendte algoritme til at identificere erkendt diabetes ved hjælp af registerdata er testet og valideret i et tidligere ph.d. projekt. Man fandt da at metoden havde en positive predictiv værdi Sandsynligheden for at personen har diabetes hvis undersøgelsen er positiv på 95% og en sensitivitet Metodens evne til at finde diabetikere på 91%. Det vil sige, at ikke alle med erkendt diabetes fanges ved hjælp af registerdata det første år. Den gruppe der ikke fanges, er de er diætbehandlede diabetikere med sparsom kontakt til sundhedsvæsenet.

Ulemper:

• Metoden giver kun et estimat af antallet, nogle patienter vil blive
  fejlklassificeret, anslået til 5 %.
• Antallet af kostbehandlede type 2 patienter vil ikke blive fundet < 9 %.

Fordele:

• Hurtig, billig og giver ikke frontlinie arbejdere mere arbejde.

Udeladelser:

• Blodglukose er ikke en god indikator og prøverne tages mange forskellige steder inklusive af patienterne selv og er der for svære at få ind i databasen.
• Blodtryk er en god indikatorer men det vil være meget vanskeligt at få data ind i databasen for nuværende.
• Vægt er en dårlig indikator og er meget vanskelig at få registreret i databasen.
• Andre lipider end cholesterol bruges ikke som prædiktorer for Hyperlipidæmi og dermed risikostratificering for kardiovaskulær sygdom. Er lette at få ind i databasen. Vi har derfor valgt cholesterol som indikator

Tilhørsforhold:

DiabetesDatabasen er hjemmehørende i amtet eller selvstændig---hvad er mest fordelagtig i henhold til reglerne i register dataloven. ?????????
XX er hovedansvarlig for databasen og driften af denne.

Der skal være en kvalificeret medarbejder (data-manager) der er ansvarlig for den daglige drift af databasen.

Opgaver:

• Etablere og vedligeholde databasen.
• Modtage og kontrollere det indkomne datamateriale for fejl og mangler
• Designe rapporter til beskrivelse af diabetespopulationen og kvaliteten af kontrollen og behandlingen.

Der skal være en sekretær, der er medansvarlig for den daglige drift.

Opgaver

• Håndtere brevforsendelser i relation til indkaldelsessystemet

Der etableres en følgegruppe, der deltager i planlægningen og sikre opbakning til databasen. Følgegruppen vil fra starten være diabetesplanens databasegruppe.

Økonomi:

Datamanager (antal timer må afhænge af tidligere erfaring)
Sekrætær (antal timer må afhænge af hvad arbejdsopgaverne bliver)

Register datamateriale:

• Sygesikringsdata (? Kr) 
• Laboratoriedata (? kr)
• Cpr registeret (evt fra sygesikringen ellers 1900,00 kr)
• Lægevalgsregisteret (? kr)

Tidsplan:

Databasen søges etableret i løbet af 2004 med pilotprojekter og test periode, klar til at sende indkaldelserne ud i løbet af 2005

Børnedatabase, landsdækkende database vedr. diabetes i barnealderen

Siden midten af 90’erne har samtlige børneafdelinger i Danmark indrapporteret data vedrørende diabetesbørn (til og med 18 år) til en landsdækkende database, PædDiabet, lokaliseret i Glostrup. Databasen er blevet brugt til dels forskning på nationalt og internationalt niveau og årlige møder, hvor de forskellige afdelinger ”anonymt” har kunnet måle sig selv i forhold til andre afdelinger med henblik på forskellige mål i diabetesbehandlingen (HbA1c, hypoglycæmiepisoder m.m.). Dette er uvurderligt og har også været med til at skabe konsensus om behandlingen af børn med diabetes.
Praktisk har hver afdeling indtastet data på egen PC og så med forskelligt mellemrum sendt data på diskette til Glostrup.
Børneafdelingen i Herning har ikke følt at man har ressourcer til dette og sender for tiden papirskemaer til Glostrup som så taster tallene ind i databasen. Det synes vi ikke er holdbart.

Der kommer nu et nationalt database initiativ der er Internet baseret som vi gerne vil deltage i. Denne database bliver formentlig også den landsdækkende voksen diabetes database (DanmarksDiabetes databasen). Der bliver derfor ingen problemer når børnene går over i voksen ambulatoriet
Vi vurderer at der udover relevant PC-med Internet adgang vil være et timeforbrug på ca. 2-3 timer per uge til en sekretær eller diabetessygeplejerske.

Fremtidsperspektiv:

Det forventes at udviklingen i patientregistrerings systemer vil gøre at der bliver lettere adgang til diabetesspecifikke data uden at involverer behandlere i fremtiden. Disse muligheder vil blive inddraget i videreudviklingen af databasen ud fra de hovedmål der er med databasen.
Hvis DanmarksDiabetesDatabasen bliver indført i Ringkjøbing Amt vil der være fælles data på alle registrerede diabetespatienter i Ringkjøbing Amt.


Konklusion:


Anbefaling: