|
|
Børne diabetes
Forord
På landsplan er der ca 1.500 børn/unge under 18 år med diabetes mellitus. Langt de fleste har type 1 diabetes. Omsorgen/kontrollen af landets diabetesbørn er udelukkende placeret på landets børneafdelinger. Det er meget lidt de praktiserende læger er involveret. Behandlingen af børn med diabetes adskiller sig væsentligt fra behandlingen af voksne med diabetes (se figur 1).
Forskellen på behandlingen og kontrollerne bør selvfølgelig blive mindre jo tættere på, den unge kommer på at skulle overgå til kontrol i medicinsk regi. Ringkjøbing Amt Børn og unge med diabetes i Ringkjøbing Amt bliver fulgt på Børneafdelingen på Herning Sygehus. Der er i øjeblikket ca 100-105 børn tilknyttet Diabetesambulatoriet. 95-100 af disse har type 1/insulinkrævende diabetes. Herudover er der enkelte børn med type 2 diabetes og specielle former for diabetes som fx MODY. Aldersfordelingen af børn ser således ud (se figur 2). Der er gennem de senere år set et stigende antal meget små børn med diabetes. I Diabetesambulatoriet varetages omsorgen for diabetesbarnet og dets familie af Diabetes-teamet som er præsenteret på figur 3.
Sygdomsforløb og aktuelle tilbud Når egen læge eller vagtlæge står overfor et barn med mistanke om nyopstået diabetes skal barnet indlægges akut på Børneafdelingen til vurdering og evt behandling. På børneafdelingen bliver barnet indlagt på Afdeling C2, hvor der næsten altid er diabeteskyndige sygeplejersker i vagt. I samråd med Børneafdelingens vagthold af læger (oftest bagvagten) styres behandlingen. Når det akutte er overstået undervises barnet (afhængig af alder) og dets familie af de diabeteskyndige sygeplejersker og diætist fra Ernæringsenheden. Socialrådgiverkontakt etableres også hurtigt i forløbet. Endvidere inddrages så hurtigt som muligt diabetesteamet. Barnet og familien tilknyttes en bestemt læge og sygeplejerske fra teamet. Der foreligger checkliste for hvad der skal være gennemgået med familien under indlæggelsen. Når barnet og familien er klar "sluses familien hjem" - i starten med tæt kontakt til afdelingen. Ved udskrivelse overgår barnet til Diabetesambulatoriet. Det forsøges så vidt muligt kort tid efter udskrivelsen at arrangere et hjemmebesøg (må dog ofte undlades pga tidsnød), hvor familien evt inviterer andre som kunne tænkes at blive involveret i barnet og dets sygdom. De gange det har kunnet lade sig gøre, har det efter vor opfattelse, været med godt og positivt udbytte. Ifm indlæggelsen tilbydes familien psykologsamtale mhp at få bearbejdet det at deres barn har fået en kronisk sygdom. Det er almindeligt at en eller begge forældre i samarbejde med socialrådgiveren og kommunen bevilges i alt 2-3 måneders orlov mhp at få barnets hverdag til at fungere så normalt som muligt på trods af en kronisk sygdom som diabetes. Familien skal have det til at fungere mht skolegang/pasning, sport m.m. Familien tager som regel den første kontakt med fx skolen. Senere arrangeres skolebesøg af diabetessygeplejerske og diætist. Familien har hele tiden mulighed for at komme i kontakt med afdelingen, hvis der skulle opstå problemer. I dagtiden på hverdage via Diabetesambulatoriet (per mail eller telefon i diabetessygeplejerskernes faste telefontid) og om aftenen og i weekender via Afdeling C2, som altid kan rådføre sig med vagthavende bagvagt. Barnet går til ambulant kontrol i Diabetesambulatoriet ca hver 3. måned, hvor der er afsat ½ time per besøg. Nogle har brug for tættere kontrol, hvilket forsøges tilgodeset. En af kontrollerne omkring barnets fødselsdag er udvidet til 45-60 minutter, hvor man laver en "årsstatus". I ambulatoriet snakkes der om de problemer der kan være ved at have diabetes. Der foreligger HbA1c ved hver kontrol og hvis regulationen ikke er helt i orden justeres behandlingen. Barnet måles og vejes ved hver kontrol. Ved årsstatus laves grundigere objektiv undersøgelse, BT måles, evt pubertetsudvikling vurderes. Diabetesteamet lever, efter vor opfattelse, op til de rekommandationer der er vedtaget på landsplan vedrørende kontrollen af børn og unge med diabetes. Dog undtagen vedrørende hjemmebesøg kort efter debut. Disse rekommandationer er beskrevet i en klaringsrapport fra 1999 (se figur 4).
Udover de ambulante besøg tager diabetesteamet på besøg i børnehave, skole, fritidsordning m.m. når barnet fx skal starte der. Besøgene gentages ved behov fx ved skoleskift. Vi er endvidere startet op med diabetesskole for børn over 10-11 år, hvor børnene i grupper undervises af sygeplejersker. De første 2 hold blev kørt i efteråret 2003. Det er vores indtryk at børnene fik meget ud af det – dels målbart i form af lavere HbA1c, men især også på de mere "bløde" områder, idet børnene havde megen glæde af hinanden og udvekslede erfaringer og blev bedre til at håndtere deres sygdom selvstændigt. En mere kortfattet oversigt over det aktuelle tilbud til børn og unge med diabetes i Ringkjøbing Amt ses i figur 5.
Database Data fra årsstatus på børnene indsendes til en landsdækkende database for børn og unge med diabetes. De fleste børn i Herning deltager i databasen. En gang årligt mødes man på landsplan og bliver præsenteret for landsdækkende resultater og hvordan ens afdeling ligger i forhold til det. Herudfra enes man om en fælles strategi for omsorgen for børn og unge med diabetes. Databasen er diskuteret andet sted i ”Diabetesplanen”. Diabetesforeningen I Ringkøbing Amt har Diabetesforeningen en meget aktiv Børne-unge gruppe, som laver en lang række gode arrangementer – nogen gange i samarbejde med diabetesteamet. Afslutning fra Børneafdelingen Når de unge bliver 15-18 år og afhængig af modenhed og interesse bliver de henvist til fortsat diabeteskontrol på den medicinske afdeling, som de ønsker. Vi kunne godt tænke os at man kunne lave en form for overlap hvor fx en fra diabetesteamet på Børneafdelingen er med ved fx 1 kontrol på den medicinske afdeling. Dette kan af ressourcemæssige årsager ikke lade sig gøre i øjeblikket. Fremtiden Nye behandlingsregimer udvikles. Insulinpræparater med meget lang virkning udvikles og enkelte er allerede på markedet (LantusÒ) og giver nye muligheder for at tilpasse behandlingen til diabetikerens behov/ønske. I 2003 kørte man et projekt på Børneafdelingen på Hillerød Sygehus med insulinpumpebehandling, hvilket har affødt en del forespørgsler og interesse fra familier i vores diabetesambulatorie. Pumpebehandling kræver dog at diabetikeren altid kan komme i kontakt med en som har "pumpeerfaring" og kræver således et vis beredskab. Pumpen er endvidere dyr 20-30.000 kr. Kontinuerlig blodsukkermåling er et andet teknisk fremskridt og kan være med til at afsløre uerkendte episoder med hypoglykæmi og er således yderst relevant som redskab for et diabetesteam på en børneafdeling. Indenfor de sidste år har man i Region Syd gennemført screening for cøliaki (gluten-intolerance) på børn med diabetes. Man har fundet en hyppighed på ca 10 %. De fleste børn har på screeningstidspunktet ingen symptomer (fra mave-tarmkanalen), men undersøger man dem nøjere har flere af dem tegn på dårlig optagelse af næringsstoffer som fx kalk. I fremtiden vil screening for cøliaki formentlig indgå som en fast del af kontrollen af børn/unge med diabetes. Dette vil stille yderligere krav til diabetesteamet især diætisten. På baggrund af de positive erfaringer fra diabetesskolen er diabetesteamet i Herning i øjeblikket i gang med at udarbejde en ny struktur i diabetesambulatoriet således at nogle af kontrollerne af skolebørn kommer til at foregå som gruppeundervisning. En anden mere negativ baggrund for en ny struktur er de begrænsede lægeressourcer som er affødt af den generelle mangel på speciallæger, som er tilstede i Danmark i disse år. En del af kontrollerne foretages af udelukkende sygeplejersker men med lægelig "backup", så lægen samtidig kan have en anden funktion. På figur 6 ses en skitse for den nye struktur.
Problemområder For 2 år siden bestod diabetesteamet af 2 overlæger og en 1.reservelæge, men pga den generelle lægemangel og især på speciallæger, består teamet i dag kun af 2 læger – ingen af dem er p.t. overlæger. Overlægestillinger har været slået op, men uden ansøgere. Sygeplejerskerne i diabetesteamet har travlt; så travlt at blandt andet ikke alle med nyopdaget diabetes bliver tilbudt det ellers anbefalede hjemmebesøg kort efter debut. Der er p.t. heller ikke ressourcer til fx at lave ”overlap” ved overgang til medicinsk afdeling. Med den nye planlagte struktur kommer sygeplejerskerne også til at stå for en større del af den ambulante kontrol. Hvis diabetesfunktionen fortsat skulle kunne leve op til rekommendationerne og følge med i udviklingen fx hvis der et ønske om pumpebehandling kræver dette øget personaleressourcer. Forslag til løsning: øget personaleressourcer bør tilføres diabetesteamet for dels at leve op til rekommandationerne på området, men også for at kunne tilbyde en tidssvarende behandling. Da lægeressourcer ikke er tilgængelige, bør de øget ressourcer tilføres i form af sygeplejerskeressourcer. Der er i gruppen talt om at køre en forsøgsordning med Diabetesambulatoriet, Medicinsk afdeling, Herning Sygehus mhp at bedre overgangen til voksenambulatoriet fx ved tilstedeværelse af pædiatrisk personale ved 1. ambulante kontrol i voksenregi. Diætistfunktionen på Børneafdelingen i Herning er "underbemandet" når man sammenligner med andre børneafdelinger (se figur 7)
Børneambulatoriets (og dermed Diabetesambulatoriets) psykologkonsulent har ofte lange ventetider på samtaler og øget ressourcer på dette område vil være velkommen. Løsningen på dette problem skal nok findes i de forhandlinger, som Børneafdelingen gennem flere år har haft med amtets sygehusadministration om at få sin egen psykolog på Børneafdelingen. Med hensyn til apparaturanskaffelser i fremtiden kan man diskutere om Børneafdelingen skal kunne tilbyde fx "insulinpumpebehandling", hvilket bliver efterspurgt. Det vil derfor være optimalt hvis Børneafdelingen kunne anskaffe sig et antal insulinpumper (2-3 stk), så pumpebehandling kunne prøves inden diabetikeren selv skulle anskaffe sig en pumpe. Som ovenfor nævnt vil kontinuerlig blodsukkermåling være yderst relevant for en børneafdeling og 1-2 apparater vil derfor være rimeligt. Under afsnittet om "database" er der gjort rede for ressourcebehovet ved indførelse af en EDB-baseret udgave. Økonomiske betragtninger: Konklusion: Anbefaling: |
